Dat moment #2 De diagnose

28 jun Dat moment #2 De diagnose

Soms is een gebeurtenis zó bepalend, dat je kunt spreken over een leven voor en na. Het moment dat er iets onomkeerbaars gebeurde, dat je een belangrijke knoop doorhakte of dat je dacht ‘nu ga ik het anders doen’. De weg ernaartoe fascineert mij. Was het een bewuste keuze of rolde je erin, was het een lang gekoesterde wens of spontane beslissing?

‘Ik probeer mijzelf altijd voor te houden dat het erger kan. Ik weet ook dat het minder erg kan, maar aan die gedachte heb ik niet veel.’

Vera van de Vrande had een heel actief leven, toen ze van de een op de andere dag MS-patiënt werd. 

‘Ik stond onder de douche en wilde me afdrogen. Het lukte me niet mijn been op te tillen. Hoewel ik op dat been ook niet goed kon lopen, vond ik het niet heel raar. Een of twee weken ervoor had ik mijn rug bezeerd terwijl ik de vaatwasser uitruimde. Ik dacht, er zit vast een zenuw klem. Ik meldde me ziek op mijn werk en belde de huisarts. Die vond het niet ernstig. Ze wilde wel contact houden. 
Dat deed ze, de volgende dag vertelde ik haar dat ik mijn tandenborstel en kopje niet kon vasthouden. De dag daarna, op haar vrije dag, belde de huisarts weer. Ik gaf aan dat het nog minder ging. Ze antwoordde: “Je moet nu naar het ziekenhuis.” 
Het was augustus 2009. Op dat moment was er niemand die mij kon brengen. De kinderen waren bij de oppas, ik nam een taxi. Ik verwachtte zo weer thuis te zijn. Maar ik mocht niet meer weg. Ik schrok vreselijk.
Er werd een MRI gemaakt, en ruggenmergpunctie voor de zekerheid. Het gaatje ging niet dicht. Daar had ik een enorme hoofdpijn van, dat heeft vijf dagen geduurd. Ik moest blijven liggen. 
Wel mocht ik het weekend naar huis. Ik kreeg morfine. Als je ligt, gaat het goed, maar zodra je iets omhoog komt, is het niet te doen. Ik had een meisje van twee jaar, en ook een tweeling van acht maanden oud. Die wil je vasthouden, knuffelen. Ik dacht: hier bijt ik wel doorheen, maar het was te heftig. 
Na een uur heb ik gesmeekt of ik terug naar het ziekenhuis mocht. Ik had zó’n hoofdpijn. Mijn ex-man vervoerde mij liggend naar het ziekenhuis. Daar moest ik in een rolstoel naar de afdeling. Onderweg spuugde ik iedere vuilnisbak vol.  

Ik zie nog precies voor me hoe de arts aan mijn bed kwam. Ik lag in dat kamertje, mijn ouders en ex-man naast mij. De arts begon: “We hebben je hoofd onderzocht en ik weet dat je zei: ‘Ik hoop dat ze niets vinden’, maar dat hebben we wel.” Ik dacht meteen aan een hersentumor. 
De arts somde allerlei dingen op die het niet waren. Toen noemde hij MS. Ik zei: “Laten we hopen dat dát het niet is.” “Dat is het wel,” antwoordde de arts.
Mijn wereld stortte in. En ik moest dus blijven liggen, ik kon mijn ouders en partner niet eens knuffelen. 
Een atypisch begin, vaak begint MS met een oogzenuwontsteking. Ik was meteen bijna halfzijdig verlamd.
Het ligt er net aan welke zenuw in je hoofd of rug wordt aangevallen. Dus je kunt net als ik aan een zijde verlamd zijn maar ook een verlamde neusvleugel of wenkbrauw hebben. 
Alle zenuwen hebben een beschermlaagje, myeline. Mijn lijf valt dat aan, maakt het kapot. Soms kost het meerdere aanvallen op dezelfde plek om iets stuk te maken. Dan krijg je meerdere keren dezelfde symptomen bij een schub, een aanval. De beschadigingen, laesies, zijn op de MRI-foto als witte vlekken te zien. 

Ik stond volop in het leven. Ik had een goede baan bij ING, met leuke collega’s. Ik was getrouwd, moeder van drie jonge dochters. We waren net naar een grotere woning verhuisd. Veel vrienden om ons heen, verjaardagen vierden we groots. Ik deed alles, het huishouden, de boodschappen, de zorg voor de kinderen. 
Op een gegeven moment werd ik zo moe, ik kon het niet meer bijslapen. Ik ging naar de huisarts, mijn bloed werd onderzocht maar daar kwam niets uit. 
Ook pakte ik elk virus op. Achteraf logisch, want met MS heb je geen weerstand. Ik zorgde ervoor dat mijn werk er niet onder te lijden had, ik was er minder vaak maar deed net zo veel als mijn collega’s. Het voelde niet alsof ik me over de kop werkte, ik had het daar erg naar mijn zin. Wel vond ik het vervelend dat ik niet kon uitleggen wat er met me aan de hand was. 

Het is best een ding om je omgeving te vertellen dat je ongeneeslijk ziek bent. En dat je in de loop van de tijd waarschijnlijk bepaalde dingen minder goed zult kunnen. 
MS is geen doodvonnis, maar in theorie zou ik kunnen sterven aan mijn ziekte. Als ik bijvoorbeeld een blaasontsteking heb en mijn weerstand is heel laag, zou ik daaraan kunnen overlijden. 
Toen ik eenmaal de diagnose had uitgesproken, zei mijn leidinggevende: “Nu snap ik waarom je zo vaak ziek was.” Collega’s slikten hun woorden in. “Nepziek” of “Ze zit thuis met een kater” werd eerder gezegd. 
In het begin, toen er nog weinig van te merken was, vonden mensen het wel prima. Maar ik merkte dat mijn wereld kleiner werd naarmate ik vaker een afspraak moest afzeggen. 
Er kwamen grappig bedoelde opmerkingen, die kwetsten me. Het was nog vers. Uit bepaalde hoeken stonden mensen op van wie ik het niet verwachtte. En ik verloor mensen van wie ik dat nooit had verwacht. Dat deed pijn. Maar je moet het loslaten, je kunt mensen niet dwingen bij je te blijven. 

‘Ik ben er nooit heel boos om geworden. (…) Het enige wat ik kon doen is er het beste van maken en hopen dat het bij deze aanval zou blijven.’ 

Ik ben nooit heel boos geworden. Het had ook geen zin om te denken: waarom ik? Het enige wat ik kon doen, was er het beste van maken en hopen dat het hierbij zou blijven. 
Al na drie maanden werd ik uit die droom geholpen. Er kwam een tweede aanval, toen ging het hard achteruit.
Het UWV keurde me honderd procent af. Dat was aan de ene kant een opluchting. Maar jee, ik was drieëndertig en kon niet meer werken. Ik voelde me nutteloos. 

Als ik zo moe ben, is het enige wat me kan helpen veel rust nemen. Er was een tijd dat ik er niet aan wilde toegeven. Dat leerde ik snel af, de prijs is hoog. Dan beland je in het ziekenhuis aan een prednison-infuus. Die troep moet ook weer uit je lijf, daar heb je naderhand behoorlijk last van. 
Ze kunnen zeggen: niet over je grenzen heen gaan, maar je moet eerst weten waar die zijn. En ze veranderen, dus je bent je constant aan het aanpassen, constant afscheid aan het nemen van lichaamsfuncties. Dat is moeilijk. 
Ik probeer mijzelf altijd voor te houden dat het erger kan. Ik weet ook dat het minder erg kan, maar aan die gedachte heb ik niet veel. 

Nu ik ontstekingen in mijn ogen heb, kan ik dat niet omdraaien naar iets positiefs. Ik kan zeggen, gelukkig ben ik nog niet blind, maar mijn zicht verliezen is iets waar ik heel bang voor ben.
Ik wil jaarlijks een MRI, ik heb het nodig om te weten welke kant de ziekte opgaat. In het jaar dat mijn moeder overleed, dacht ik: het zal wel sterk achteruit zijn gegaan. Maar toen werd er geen enkele nieuwe laesie gevonden. Twee of drie jaar geleden had ik opeens zes laesies, die had ik niet zien aankomen. Het jaar erop had ik zo maar weer niets. Het ziekteverloop is heel grillig. 

Mijn ex heeft het nooit helemaal kunnen accepteren. Ik kon steeds minder prikkels verdragen en hij ging juist meer uit. Hij zal het niet toegeven maar de MS heeft meegespeeld in onze scheiding.
De ziekte heeft me veranderd. De stemmingswisselingen vind ik het ergste, erger dan mijn blaas of darmen die niet meer goed functioneren, omdat mijn kinderen hier ook last van ondervinden.
Op sommige dagen vragen de meiden allemaal iets aan me, maken ze ruzie met elkaar en willen ze dat mij dat ook vertellen. Dan loopt het emmertje snel over, ben ik emotioneler. Dan zeggen de meiden: “Ga janken!” Daar moet ik dan wel weer om lachen.
Ze kunnen heel zorgzaam zijn. Als het niet goed met me gaat, maken ze zich zorgen en dat wil ik eigenlijk niet. 
Ze leerden al jong zichzelf te vermaken. Ik kan niet veel met ze doen, moet vaak nee zeggen. Dat is heel moeilijk, ik snap dat zij zich tegen de MS verzetten. 
Ik heb wel het geluk dat ik mijn kinderen heb zien opgroeien. Met hulp – maar ik was er altijd voor ze. Ik hoop dat ze later denken: ze was ziek en we konden veel dingen niet, maar ze was er wel altijd.’

Er is nog veel geld nodig voor onderzoek. Van 27 juni t/m 2 juli is de collecteweek voor het MS-fonds. Wil je doneren? Klik hier.